Afgelopen weekend heb ik gedanst. En niet alleen omdat het Koningsdag was, maar omdat het artikel ‘Binnen een week hersteld van hersenletsel – revolutionaire therapie of dure placebobehandeling’ breed werd uitgemeten in De Volkskrant.
Ik kan niet met woorden uitdrukken hoe ONTZETTEND BLIJ het mij maakt dat er aandacht is voor de grote groep mensen waarbij een hersenschudding niet herstelt. Dat er erkenning is voor het feit dat de reguliere gezondheidszorg zwaar tekort schiet als het aankomt op de behandeling van licht hersenletsel. Dat er erkenning is voor de realiteit van de klachten en dat deze niet simpelweg kunnen worden afgedaan met het ‘doe-het-gewoon-rustig-aan-burn-out-recept’.
“Dit kan hét toch niet zijn? Het punt waar mijn herstel stopt en volledige acceptatie begint.”
Ik was er goed klaar mee. Voelde me gefrustreerd, leeg, maar ook strijdlustig. Ik weet het moment nog als de dag van gisteren. Het was krap 4 maanden na het afronden van mijn 1ste revalidatietraject. Ik was naar buiten gestampt, half rennend door het Westerpark gebanjerd, mijn moeder in volle pas aan mijn zijde, terwijl ik bleef ratelen: “Dit kan hét toch niet zijn? Het punt waar mijn herstel stopt en volledige acceptatie begint. Dat ik hier maar mee moet leren leven.” Alles, daadwerkelijk álles, deed mijn lichaam op dat moment nog steigeren. Elke prikkel één teveel. Mijn zenuwstelsel op tilt. We hielden halt boven op het dijk. Hijgend maar vastberaden hoorde ik mezelf zeggen: “Er klopt iets niet, mam, ik geloof niet dat dit het is”.
Het was die dag dat ik met het– toen nog bestaande – revalidatiecentrum Ciran belde. Het bleek mijn redding, want binnen 1 maand kon ik al meer dan ik ooit had durven dromen. Hoewel de Ciran methode totaal anders is dan de CFX methode, dat in bovengenoemd artikel beschreven wordt, lees ik de belangrijkste overeenkomsten door de regels heen: intensieve persoonlijk begeleiding en een focus op herstel. Niet enkel aandacht voor het leren leven met klachten, maar leren om weer écht te leven. Geen prikkels dempen of monitoren via schema’s, maar de sensaties volop ervaren en vanuit daar gaan. Steeds opnieuw. Grenzen verleggen. Het brein herprogrammeren. Angsten overwinnen. Gewenning en successen creëren. Ruimte voor perspectief en plezier… Vertrouwen!
Die hele placebo discussie vind ik eigenlijk niet zo interessant. Het gaat mij om wat er veelal GEOBSERVEERD wordt. Lotgenoten die verder kunnen. Weer perspectief zien. Weer écht kunnen leven.
Hoewel ik elke dag dankbaar ben voor hoe ik nu leef, zet de CFX breintraining methode mij ook heus aan het denken. ‘Voor het laatste restje’ schiet er door mijn gedachten. Maar voor nu vervult het me vooral met vreugde dat er aandacht voor is. Dat er in Nederland hopelijk meer gerichte revalidatietrajecten voor dit ziektebeeld komen. Meer onderzoeken. Dat al die mensen die met het ongrijpbare van een licht hersenletsel kampen, gehoord worden.
En de hele placebo discussie vind ik eigenlijk niet zo interessant. Het gaat mij niet om wat er wetenschappelijk al dan niet gemeten wordt. Het gaat mij om wat er veelal GEOBSERVEERD wordt. Lotgenoten die verder kunnen. Weer perspectief zien. Weer écht kunnen leven.
Afgelopen weekend heb ik gedanst. Niet helemaal zonder gevolgen, maar het genot weegt zwaarder. Écht gedanst, tot in de late uurtjes. Omringd door mensen, lachende mensen. Omringd door muziek, luide muziek. Omringd door lichten, fel knipperende lichten. En dat allemaal tegelijk. Gewoon omdat het (weer) kan.
_/\_
